Aktuelles


Fernsehbeitrag im BR (Bayrischer Rundfunk)

0.11.2018 wird vom BR im Magazin "Gesundheit"  um 19.00 Uhr eine Beitrag über CRPS/Morbus Sudeck ausgestrahlt.

Wir wollen uns auf diesem Weg nochmal beim Team des BR´s bedanken, das uns die Möglichkeit gegeben wurde unserer Erkrankung so etwas bekannter zu machen!

 

https://www.br.de/br-fernsehen/sendungen/gesundheit/sudeck-schmerzen-crps-schmerztherapie100.html

 

Dieser steht ab 19.00  auch in der Mediathek zur Verfügung!


Zeitungsartikel Vilstalbote

Artikel über CRPS/Morbus Sudeck
Quellennachweis: Vilstalbote KW 46/201 / Artikel über CRPS/Morbus Sudeck

CTWO 2018

CTWO 2018 Selbsthilfegruppen in Bayern
@crps-miteinander e. V. CTWO 2018

Im November ist Weltaufklärungstag von CRPS (Komplexes regionales Schmerzsyndrom) unter dem Motto „färbe die Welt orange“ (Color the word orange = CTWO). Der „Orange Day“ soll auf CRPS (Morbus Sudeck) aufmerksam machen und allen Betroffen helfen, den Bekanntheitsgrad von dieser seltenen und unbekannten Erkrankung zu erhöhen.

 

Zu diesem Zweck traf sich am 05.11.2018, erstmalig die SHGS crps-miteinander München, crps-miteinander Mühldorf und CRPS Austria Selbsthilfe am Grenzübergang auf dem Europa-Steg von Oberndorf nach Laufen. Ganz in dem Sinne miteinander Grenzen überwinden.

 

Vorbeikommende Passanten wurden über die Krankheit aufgeklärt und es wurden Infoflyer verteilt.

Anschließenden fand ein reger Austausch in einem netten Restaurant statt. Zudem beschlossen wir, dass im nächsten Jahr wieder vermehrt kurzfristige Treffen (zusätzlich zu den regulären Terminen) abgehalten werden sollen.


CRPS Workshop in Österreich

Im Oktober war ein Teil unserer Selbsthilfegruppe zum 3-tägigen Workshop:

 

 

Freitag 20.10.18

 

-          12:00ankommen, Treffpunkt Rezeption mit Zimmer Verteilung

-          12:30 Uhr gemeinsames Mittagessen mit kurzer Vorstellrunde zum bessern Kennenlernen

-          14:30 Uhr Seminarraum: offizielle Begrüßung
- Besprechung der Jahresplanung für 2019
- Bildung eines Arbeitskreises für das Projekt: „Was kann ich selber tun bei CRPS“ in Zusammenarbeit der deutschen SHG´s
- Planung des CTWO´s am 05.11.2018 mit anschließenden Gruppentreffen in Laufen

-          15:45 Pause

-          16:00 Vortrag: Neue Leitfaden für CRPS-was hat sich geändert

-          17:10 Pause

-          17:20 Diskussion über die Änderung der neuen Leitlinien

-          18:30 gemeinsames Abendessen

-          Gemeinsamer, gemütlicher Abend

 

 

Samstag 21.10.2018

 

-          9:00 gemeinsames Frühstück

-          10:00 Erfahrungsaustausch

-          12:00 Pause

-          12:15 Thema: Selbsthilfetreffen
- wie viele Treffen sind sinnvoll
- wie viel Leitung macht sinn
- sollen Themen vorbereitet werden, wenn ja welche und wer bereitet diese vor

-          14:00 gemeinsames Mittagessen

-          16:00 Gruppenleitertreffen
- wie kann ich Teilnehmer zu mehr Mitarbeit bewegen
- Ausarbeitung der zu vor besprochen Themen, wie könnte da eine Zusammenarbeit  der SHG´s aussehen
- Wie könnte man mehr öffentliche Aufmerksamkeit erlangen

-          19:30 Pause

-          20:00 gemeinsames Abendessen mit gemütlichen Ausklang

 

 

Sonntag 22.10.2018

 

-          9:00 gemeinsames Frühstück

-          10:30 Fototermin

-          11:00 auschecken, gemeinsamer Ausflug zur Burg

-          14:00 Verabschiedung, Heimreise

 

 Vortrag Leitlinien bei CRPS
@crps-miteinander e. V. Vortrag Leitlinien bei CRPS
Gruppenleiter SHG für CRPS
@crps-miteinander e. V. Gruppenleiter-Foto

CRPS-Ausflug
@crps-miteinander e. V. CRPS-Ausflug

5. Treffen im Oktober

Am letzten Samstag fand unser Treffen in München statt. Wir waren eine gemischte Gruppe, wobei erstmals Angehörige mit dabei waren.

Nach der Begrüßung und einer kurzen Vorstellungsrunde, besprachen wir unsere geplante Aktion zum CTWO am 5.11.18 in Laufen, welchen wir zusammen mit der SHG CRPS Austria und Mühldorf veranstalten wollen.
Zudem einigten wir unsere darauf, dieses Jahr die Weihnachtsfeiertag auswärts abzuhalten.

Anschließend teilten wir das Zwischenergebnis unseres Gemeinschaftsprojektes mit und baten nochmals um Mitwirkung.

Es war am Samstag ein aktiver Austausch unter allen u.a. über Ernährung, Krankheitsbewältigung, Kampf mit Behörden, und Probleme in zwischenmenschlichen Beziehungen.

Wir beendeten das Treffen mit einer kurzen Blitzrunde um so auch in Erfahrung zu bringen wie jeder einzelne das Treffen erlebt, was nehmen sie. Wünsche und Anregungen für das Nächste Treffen wurden auch gesammelt.
Gerade das Feedback von den Angehörigen, War durchwegs positive, da sie jetzt etwas besser nachvollziehen können, an CRPS erkrankt zu sein.

 


4. Treffen im August

Auch dieses mal konnten wir einen "Neuzugang" in unserer Gruppe begrüßen.
Wie immer stellten wir uns alle kurz vor. Danach gaben wir dem "Neuzugang" einen Raum seine Geschichte, seine Erwartungen und Hoffnungen an uns zu äußern.

 

Ein besonderer Fokus lag auf dem Ungang mit der Erkrakung. Wie kann ich mein Denken positiv beeinflussen und wie komme ich mit der neuen Lebenssituation zurecht.

Ein weiteres Themen waren, ob wir unsere Gruppe bei verschiedenen Apotheken vorstellen und durch eine Schaufenster-Präsentation so auf uns und unsere Erkrankung aufmerksam machen.

Wir informierten die Teilnehmer, dass wir durch das SHZ die Möglichkeit haben uns und unsere Arbeit in einer Zeitung zu präsentieren.
Wie immer war die Zeit viel zu schnell vorbei! Das nächste Mal geht es anschließend zum Italiener um die Ecke.


3. Treffen im Juni

Wir waren eine gemischte Runde, von "neu" bis chronisch Betroffenen.

Als erstes befassten wir uns mit den neuen Vorschriften der gültigen DGVSO die nun auch in der SHG gelten.

Danach machten wir eine kurze Vorstellungsrunde um uns besser kennen zu lernen. Anschließend wurde über die verschiedensten Erfahrungen ausgetauscht sei es bei den Therapien, Auslöser der Erkrankung, Umgang mit der Erkrankung.

Der Fokus wurde jedoch immer wieder auf die positiven Lebensaspekte gelenkt um die Krankheit für einen Moment zu vergessen.

 

Weitere Themen waren, was die Gruppe für dieses Jahr alles geplant hat z.B. StreetLife im September, CTWO usw.

Wie immer baten wir um Rückmeldungen, ob die Erwartungen an das Treffen erfüllt wurden, was verändert werden könnte oder ob für das nächste Treffen Themen vorbereitet werden sollen. Auch dieses Treffen verging wieder viel zu schnell. Wir sollten uns für danach ein kleines Café in der Nähe suchen!


Änderung im Team

Leider ist Nils als  Gruppenleiter in München, auf eigenen Wunsch zurück getreten. Wir wünschen Ihm alles Gute und bedanken uns bei im!
Seit dem unterstützt Christina unser kleines Team fleißig!


2. Treffen im April

Auf Wunsch einiger Teilnehmer trafen wir uns dieses mal im privaten Rahmen, bei einem Gruppenmitglied in München. Vielen Dank erstmal an die Familie, die uns so herzlich und gastfreundlich mit hausgemachten Kuchen empfing!

Es fand ein kurzer Bericht über den Tag der seltenen Erkrankungen in Würzburg und Salzburg statt. Anschließen unterhielten wir uns über die neu angeschafften Bücher und DVD´s für die SHG. Wir nutzten den privaten Rahmen um nicht über unserer Erkrankung zu reden, sondern welche Berufe man früher ausübte, was für Hobbys heute noch möglich sind und wie sich der Blick durch die Erkrankung verändert hat. Es war, als würden wir uns alle schon sehr lange kennen und auch bei diesen Treffen überzogen wir die Zeit um 2 Stunden. Das zeigt, wie wohl wir uns gefühlt haben! Vielen Dank noch mals!


neue E-MAIL-aDRESSE

Nachdem uns mitgeteilt wurde, dass leider immer wieder unserer E-Mails nicht ankamen, entschieden wir uns, den Provider zu wechseln. Unsere neue E-Mail-Adresse und Internet-Adresse lauten ab sofort:

info@muenchen-crps.de

www.muenchen-crps.de


Tag der Seltenen Erkrankungen in Würzburg

Anbei ein Link zu SEKO-Bayern wo der Bericht schon veröffentlicht ist:

 

Selbsthilfe Gruppe München in Würzburg
©️ crps-miteinander e. V. - Tag der seltenen Erkrankungen Würzburg 2018
Tag der seltenen Erkrankungen in Würzburg 2018
Bildquelle: SeKo Bayern / Fotografin: Theresa Keidel
Selbsthilfe Gruppe München beim Tag der seltenen Erkrankungen in Würzburg
©️ crps-miteinander e. V. - Tag der seltenen Erkrankungen Würzburg 2018


Tag der Seltenen ERkrankungen in Salzburg

Wir waren in Salzburg zur Unterstützung für die Selbsthilfegruppe "CRPS Austria Selbsthilfe".


Gründung der MaXe in München

Am 20. Februar, fand das erste Vernetzungstreffen für Selbsthilfegruppen von seltenen Erkrankungen in München statt. Organisiert wurde dies vom SHZ München. Auch unserer Gruppe war vertreten

und engagiert sich für eine Gründung des Arbeitskreis "MAXE". Dieser soll Selbsthilfegruppen mit seltenen Erkrankungen miteinander vernetzten um Betroffenen die Suche nach der richtigen Selbsthilfegruppe zu  erleichtern. Wir freuen uns schon auf das nächste Treffen im Herbst!


1. Treffen in 2018

 Auf Grund des schlechten Wetters fand unser erstes Gruppentreffen im kleinen Rahmen statt. Da auch

"neue" Anwesend waren, starteten wir mit einer kleiner Vorstellungsrunde. Anschließend fand ein reger Austausch über die einzelnen Behandlungsmethoden statt. Ein wertvoller Tipp für zu Hause kam von einer

Teilnehmerin. Sie erklärte uns, dass man Sauerstoffbäder ganz einfach und günstig zu Hause mit günstigen Mineralwasser vom Discounter machen könne und es ihr oft helfe! Danke nochmal an dieser Stelle!

Ein wichtiges Anliegen ist auch unseren Teilnehmern, dass unsere SHG bekannter wird. Daher wurden von den Teilnehmern Flyer mitgenommen und besprochen, wo diese günstig zu verteilen wären! Auch dieses Mal mussten wir noch 1 Std. dranhängen, da die Zeit wieder viel zu schnell um war!

 


Jahresrückblick 2017

Selbsthilfetag am Marienplatz

CRPS Selbsthilfe Gruppe München Infostand
©️ crps-miteinander e. V. - Selbsthilfetag 2017
CRPS Selbsthilfe Gruppe München Bayern
©️ crps-miteinander e. V. - Selbsthilfetag 2017
CRPS Selbsthilfe Gruppe München
©️ crps-miteinander e. V. - Selbsthilfetag 2017